Zwischen Crush und Crash

Kay Matters Romandebüt begibt sich auf die Suche nach einer Sprache für Schmerz, Begehren und das Leben dazwischen

Ein Leben aus dem Bett heraus: »Im September habe ich durchschnittlich 23 Stunden am Tag im Bett verbracht. Wenn ich aufstand und die Spülmaschine ausräumte, bekam ich Gliederschmerzen. Wenn ich vom Bett aus eine E-Mail schrieb, stach es in meinen Fingergelenken. Wenn ich zum Briefkasten ging, konnte ich danach eine Stunde nicht sprechen.« Das ist die Lebensrealität von Kay, 25 Jahre alt, trans* und an ME/CFS erkrankt, einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung. Kay ist die Hauptfigur in Kay Matters autofiktionalem Romandebüt Muskeln aus Plastik.

Das Buch zeigt, wie chronisch krank zu sein eine Neuorganisation des gesamten Lebens erfordert. Immer wieder liegt der Fokus auf der eigenen Energie und der Frage, wie lange sie wohl noch reicht. Wer kann etwas zu essen machen, wenn mensch selbst das Bett nicht verlassen kann? Selbst das Verliebtsein muss organisiert werden, damit der neue Crush nicht direkt zum Crash wird, einem Zusammenbruch nach Überanstrengung: »Jedes Mal wenn mein Handy vibriert, vibriert etwa 10 Sekunden später meine Pulsuhr: Ich habe sie so programmiert, dass sie mich warnt, wenn ich 60 % meines Maximalpulses überschreite. Manchmal schaffe ich es zu warten, bis sich meine Pulsrate beruhigt hat. Meistens aber entsperre ich hastig den Bildschirm.« Die Krankheit lässt kaum Raum für Ungeplantes.

Auf der Suche nach einer Sprache des Schmerzes

»Seit ich Schmerz empfinde, sehne ich mich nach einer Sprache dafür«, schreibt Kay Matter und ringt darum, die eigene Erfahrung in Worte zu fassen. Matters Schmerz findet in Form von Leerstellen und fragmentierten Texten Einzug ins Buch – dahinter stehen oft die Tage, an denen der Schmerz zu groß war, um zu schreiben. Deutlich wird darin auch die Unsichtbarkeit, die das Leben mit Schmerzen und chronischen Erkrankungen mit sich bringt. Matter schreibt gegen dieses Unsichtbarmachen an – und scheut dabei die Komplexität nicht. 

Darin liegt die große Stärke des Buches. Chronische Erkrankungen werden mit Körperbildern und Queerness verbunden, Care-Bedürfnisse mit Neid, Ängsten und Begehrlichkeiten sowie Hoffnungen mit fehlender Perspektive.Manche Seiten lesen sich wie ein Tagebuch, andere wie ein Sachbuch und wieder andere wie ein Roadmovie. Neben den eigenen Erfahrungen des Schriftstellers finden die Texte und Arbeiten anderer Menschen ihren Platz. Das Buch ist geprägt von einer starken Sprache und gleichzeitig liegt viel Inhalt zwischen den Zeilen, in Fragen und Andeutungen.

Unterversorgt und allein gelassen

Matters Lebensrealität ist kein Einzelfall: Laut der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS e. V. sind aktuell rund 650.000 Menschen in Deutschland von der Krankheit betroffen, vor der Pandemie waren es etwa 250.000 Menschen. Etwa 60 Prozent der Betroffenen sind arbeitsunfähig. Gleichzeitig fehle es an adäquater medizinischer und sozialer Versorgung. Die Dunkelziffer der Betroffenen wird auf 90 Prozent geschätzt, da es oft an medizinischer Expertise fehlt. Erkennen die Pflegekassen die Schwere der Krankheit nicht an, bleibt die Pflegearbeit oft bei den Angehörigen. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V. hat deshalb gemeinsam mit Long Covid Deutschland einen nationalen Aktionsplan entwickelt. Dieser enthält konkrete Forderungen für die Schaffung eines nationalen Kompetenznetzwerks mit flächendeckender Versorgung und Aufklärung.

Selma Kay Matter: Muskeln aus Plastik. Hanser Berlin, 2024. 240 S., Hardcover, 23 Euro.